Missie en visie

Visie i.v.m. opvang en beleid NAH

Opgesteld door de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van de Liga.
Doelgroepomschrijving

Personen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH):
• Absolute afbakening naar niet-evolutieve problematieken, aangezien voor degeneratieve aandoeningen reeds wat initiatieven bestaan
• Geen leeftijdsgrenzen, maar probleem van oudere CVA-groep die erg talrijk is
• Daarom: prioritaire afbakening naar de meest dramatische groep, met name kinderen en jongvolwassenen

Algemene principes:

Op het niveau van de persoon met N.A.H. en zijn omgeving

• Personen met NAH dienen centraal geregistreerd te worden. Het doel van die registratie is de zorgnoden op te volgen en antwoorden daarop te organiseren. Personen met NAH moeten op elk moment geregistreerd kunnen worden, m.a.w. niet enkel op het moment van de acute ziekenhuisopname, maar bv. ook later in het traject, op het moment dat ze het nut ervan inzien en/of op het moment dat een dienst dit adviseert. Om het aantal registraties te maximaliseren moeten zoveel mogelijk diensten die met personen met NAH in aanraking komen, geïnformeerd worden omtrent deze registratie, o.a. sociale diensten acute ziekenhuizen, mutualiteiten, huisartsen, OCMW’s, telediensten, etc. De privacy van de persoon met NAH dient gewaarborgd te blijven, er is steeds toestemming van de betrokken persoon nodig voor registratie. In dat opzicht houden elektronische dossiers en data een belangrijk risico in.

• M.b.t. de CRZ dient de doelgroep NAH apart vermeld te worden, los van handicap.

• Een grondige informatieverstrekking is belangrijk en informatie dient beschikbaar te zijn, bv. onder de vorm van een brochure betreffende o.a.:
o Informatie over het ontstaan en de mogelijke gevolgen van een NAH
o Administratieve formaliteiten
o Overzicht van het zorgaanbod
o Zelfhulpgroepen
Het geven van informatie is echter niet evident in de acute fase. Personen met NAH en hun naastbestaanden willen dan vnl. antwoorden op de onmiddellijke medische vragen. Daarom is het belangrijk dat diensten die op dat moment met personen met NAH te maken hebben (bv. sociale diensten acute ziekenhuizen), goed geïnformeerd zijn, opdat informatieoverdracht optimaal zou kunnen gebeuren, o.a. omtrent doorverwijsmogelijkheden voor revalidatie. De vrije keuze van revalidatie is immers belangrijk. Momenteel worden te weinig personen met NAH naar een gespecialiseerde revalidatiedienst doorverwezen, bovendien wordt een neuropsychologische problematiek vaak veronachtzaamd. Dit vraagt om een duidelijke profilering en specialisatie van revalidatiediensten.
Een mogelijkheid is om een zeer beknopte informatiebrochure (1 blz.) trachten bij alle personen met NAH en hun familie te krijgen vanaf het acute moment, maar dan vooral om een leidraad te geven hoe men aan verdere informatie kan komen. Het verstrekken van meer gedetailleerde informatie die niet afgestemd is op het specifieke probleem heeft geen zin, en houdt bovendien het risico in op een afschrikkend effect: ‘ik (of mijn familielid) ben (is) niet gehandicapt, ik (hij-zij) heb (heeft) daar niets mee te maken’.

• Vergemakkelijken van de administratie opdat niet voor elke tussenkomst bij weer een andere bevoegde dienst een nieuw dossier opgemaakt moet worden. M.a.w. slechts 1 dossier invullen waarna de betrokken diensten/overheden zelf dienen uit te zoeken onder wiens bevoegdheid die zorgvra(a)g(en) vallen.
Waar men niet hoeft mee te wachten (tegemoetkomingen sociale voorzorg…) gebeurt uiteraard best zo snel mogelijk, maar de meeste administratieve formaliteiten zijn gebaseerd op de handicap en de wensen van de persoon met NAH, wat zeker in het begin nog sterk kan evolueren (zelfs de vraag of de familie thuisopvang of een residentiele instelling wenst kan nog veranderen als de persoon zelf al lang niet meer verandert). Er moet gepleit worden voor een belangrijke soepelheid in de administratieve procedures voor deze doelgroep, bv. een snelle administratieve start bij het Vlaams Fonds met voorlopige vraagstellingen die nog vlot kunnen gewijzigd worden achteraf naargelang evolutie of keuzes. M.b.t. de materiële bijstand van het VAPH is gezien het evolutief karakter van NAH, het bevriezen van een budget gedurende 5 jaar zeker geen haalbare kaart.

• Psycho-educatie van mantelzorg en familie, d.i. het bevoorraden van familie en mantelzorg met kennis en omgangsadviezen over hun familielid met NAH.

Op het niveau van het zorgaanbod

• Inventarisatie van het zorgaanbod voor NAH doorheen Vlaanderen en Brussel.

• Uitbreiding zorgaanbod is prioriteit. Dit kan zowel via het opstarten van volledig nieuwe diensten als via initiatieven die groeien vanuit bestaande diensten. Voorwaarde is dat de kwaliteit van dit nieuwe zorgaanbod tav. NAH gegarandeerd wordt (zie kwalitatieve opvolging). In elk geval dient geïnvesteerd te worden in bestaande diensten en hen van voldoende en gespecialiseerde mankracht te voorzien.

• Kwantitatieve opvolging zorgaanbod. De uitbouw van een duidelijk en continu registratiesysteem van de ondersteuningsnoden van personen met NAH en zijn omgeving kan als input dienen voor de programmatie van het zorgaanbod. Hieruit kan zowel het uitbreiden van het bestaande zorgaanbod voortvloeien alsook het vaststellen van de nood aan nieuwe vormen van zorgaanbod. De zorgafstemming van het aanbod dient te gebeuren over de sectoren heen, met aandacht voor een goede regionale spreiding en met oog voor het vermijden van versnippering van het aanbod.
• In functie van een optimale regionale spreiding zijn niet zozeer de provinciegrenzen van doorslaggevend belang maar de spreiding over Vlaanderen en Brussel, rekening houdende met de verkeerssituaties. Daarom is het aangewezen om bij de inventarisatie van het zorgaanbod Vlaanderen en Brussel in zijn geheel te beschouwen en per vorm van zorgaanbod een aparte kaart te maken qua regionale spreiding.
• De kans is groot dat voor bepaalde subgroepen van personen met NAH veel meer initiatieven worden uitgebouwd dan voor anderen. (personen met NAH die gedeeltelijk zelfstandig gevarieerde activiteiten aankunnen en coöperatief zijn versus personen in minimaal responsieve toestand, zware gedragsstoornissen…..). Momenteel is er vrijwel geen aanbod voor de opvang en behandeling van personen met NAH met ernstige gedragsstoornissen (psychiatrische problematiek).

• Verregaande specialisatie en exclusiviteit versus goede regionale spreiding met vermenging doelgroepen. De huidige tendens is om op vlak van wonen en zorg in het algemeen de doelgroep NAH gescheiden te houden van andere doelgroepen, terwijl er op vlak van werk en andere vormen van ambulante dienstverlening over het algemeen meer gemengd gewerkt wordt. Een volledig aparte werking voor NAH uitbouwen is budgettair geen haalbare kaart, zeker rekening houdend met de noodzaak tot regionale spreiding. Indien mogelijk wordt best gestreefd naar een aparte werking voor NAH waarbij bv. binnen een voorziening de logistiek gedeeld wordt met andere doelgroepen. De eigenheid van de doelgroep NAH dient in elk geval erkend te worden door de voorzieningen.
Veel personen met NAH en hun naastbestaanden staan in praktijk enorm weigerachtig tegenover vermenging met andere doelgroepen. Men verlangt een identificeerbare, homogene groep mensen met een zoveel mogelijk gelijkaardige problematiek. Enerzijds moeten hulpverleners maximaal rekening houden met deze gevoelens en kunnen ze een vermenging niet bruskeren of opleggen, anderzijds behoort het wel tot hun opdracht dat ze de mensen proberen overtuigen en inspanningen leveren om aan te tonen dat dit in praktijk wel kan lukken.
De vrije keuze dient hoe dan ook gevrijwaard te blijven (cfr. transparantie zorgaanbod). Sommige mensen opteren bv. voor een dagcentrum dicht bij huis, maar niet exclusief op NAH gericht, terwijl anderen wel bereid zijn verder te gaan, desnoods met eigen vervoermiddelen, als het maar exclusief is en gespecialiseerd in NAH. Beide mogelijkheden (exclusiviteit en vermenging doelgroepen) moeten dus naast elkaar kunnen bestaan.

• Er dient duidelijke transparantie te zijn op vlak van zorgaanbod, zowel voor de personen met NAH en hun naastbestaanden als voor professionelen die in aanraking komen met deze doelgroep. De personen met NAH en hun naastbestaanden moeten goed geïnformeerd worden omtrent diensten die zorgaanbod hebben voor NAH. Dit zorgaanbod moet goed gespecificeerd worden (bv. via folders, websites), zodat het duidelijk is wat welke dienst aan zorgverlening biedt.

• Samenwerking tussen het hele zorgaanbod (met overschrijding van de sectoren) en streven naar een netwerk afgestemd op de ondersteuningsnoden van de persoon met NAH en zijn omgeving. Dit kan gerealiseerd worden via intersectoriële netwerken NAH met vertegenwoordigers van diensten die betrokken zijn bij de zorg voor personen met NAH.

• Er moet werk gemaakt worden van een uniforme en parallelle werking in de verschillende provincies m.b.t. deze netwerkvorming en trajectbegeleiding. Momenteel zijn er te sterk uiteenlopende verschillen. Er moet ook een overkoepeling komen op Vlaams niveau waarin het op te richten Steunpunt met NAH cel van het VFSIPH een belangrijke rol zou kunnen spelen.

• Per provincie zou een coördinator aangewezen zijn die vnl. de werking van het netwerk coördineert en logistiek ondersteunt, maar niet rechtstreeks in contact komt met personen met NAH en zijn omgeving, die niet rechtstreeks intervenieert of bemiddelt, maar wel onrechtstreeks opvolgt en bv. zorgt dat dossiers op de agenda komen van de netwerk vergadering ed. De participanten aan het netwerk hebben elk hun eigen dossiers die ze opvolgen en zij blijven contactpersonen voor de personen met NAH waarvoor zij verantwoordelijk zijn. Dit lijkt haalbare kaart gezien de beperkte budgettaire middelen.

• Naadloze zorg en continuïteit. Belangrijk is dat er een vaste lijn in het zorgtraject/zorgaanbod voor personen met NAH komt. Nu is het voor de persoon in kwestie én voor zijn familie een hopeloze zoektocht in een ondoorzichtige wereld van versnipperde zorg.

• Zorg op maat. Dit zorgaanbod kan, afhankelijk van de zorgvraag, flexibel en naadloos simultaan of successief gehanteerd worden (vb. na de postacute revalidatie kan overgestapt worden naar een dagcentrum; d.i. successief; of vanuit een dagcentrum kan een persoon met NAH ambulante revalidatie volgen of een PAB hebben; d.i. simultaan). De eigen keuze en mogelijkheden van de persoon met NAH staan centraal naast de mogelijkheden en het aanbod van de voorziening zelf. Zorg op maat betekent ook dat elk zorgaanbod voltijds of deeltijds moet kunnen ingevuld worden. Dit alles uiteraard binnen de grenzen van wat budgettair haalbaar is.

• Zorgbemiddeling is noodzakelijk om zorg op maat en de naadloze zorg te garanderen. Zorgtrajectbegeleiding en zorgcoördinatie moet gericht zijn op de persoon met NAH, op zijn familie en op zijn maatschappelijke integratie. Deze moet vertrekkend vanuit de totaliteit van de noden van de persoon met NAH en zijn omgeving met aandacht voor de begeleiding op emotioneel gebied.
Erkenning als zorgtrajectbegeleider moet toegekend worden aan personen, niet aan diensten. Deze toekenning moet berusten op ervaring, ongeacht de plaats waar iemand werkt.

• Kwalitatieve opvolging en beoordeling zorgaanbod. Aangezien momenteel nog slechts weinig diensten veel ervaring hebben opgebouwd met NAH, is het vooral belangrijk om de voorwaarden te scheppen voor die diensten die zich nog in de beginfase bevinden, om kwalitatief te kunnen groeien.
Ten eerste is een zelf-kritische ingesteldheid en zelfevaluatie hierbij erg belangrijk. Een evaluatie-instrument zou in dat opzicht nuttig kunnen zijn. Het Vlaams Steunpunt Expertise Netwerken zou hierin een taak kunnen hebben om diensten die echt de intentie hebben een zorgaanbod voor NAH uit te bouwen, te ondersteunen in het uitbouwen van een kwalitatief hoogstaand aanbod. Tevens kan het opstellen van richtlijnen voor een goede praktijk een steun betekenen.
In een tweede beweging kunnen de organisaties in ontwikkeling beoordeeld worden op basis van kwaliteitscriteria. Deze criteria waaraan je moet voldoen om een kwalitatief goed aanbod te bieden moeten nog ontwikkeld worden. Deze criteria mogen niet louter op structurele factoren gebaseerd zijn, deze bieden op zich geen garantie voor kwaliteit.

Op het niveau van deskundigheid en professionaliteit.

• Elk zorgaanbod dient kennis te hebben over de specificiteit en de complexiteit van de doelgroep en dient een aangepast en gespecialiseerd zorgverleningsconcept te hanteren dat vertrekt vanuit de problematiek van NAH (vnl. de neuropsychologische deficiten).
Deskundigheid en professionaliteit op vlak van NAH is een belangrijke voorwaarde voor kwaliteit.

• Er is een VTO (vorming, training, opleiding)-beleid nodig t.a.v. de doelgroep NAH met inbegrip van:
o Integratie van een ‘nieuw vak’ in de basisopleiding (medische-, paramedische, orthopedagogische en (neuro)psychologische opleidingen) met als doel het aanbieden van kennis betreffende de doelgroep NAH, betreffende de motorische- en vooral de neuropsychologische deficiten en betreffende de behandelmogelijkheden. Daarnaast dienen ook stagemogelijkheden gepland te worden in reeds bestaande specifieke settings voor NAH.
o Postgraduaat opleiding(en) ter specialisatie in zorgverlening bij NAH.
o Mogelijkheid tot continue bijscholing dmv. Studiedagen, opleidingscycli, uitwisselingsprojecten.
o Intervisiegroepen, zowel intra- als interdisciplinair en –sectorieel.

• Wetenschappelijk onderzoek m.b.t. NAH dient gestimuleerd te worden en behoort tot de verantwoordelijkheid van de academische wereld. Het behoort echter tot de opdracht van de zorgverleners hun medewerking te verlenen aan dergelijk onderzoek. Dit onderzoek is geen doel op zich maar heeft finaal de bedoeling de levenskwaliteit van de persoon met NAH en zijn naastbestaanden te verbeteren via een betere kennis van de problematiek van NAH en het verbeteren van behandelings- en handelingsmethodieken op vlak van NAH-zorg. Daarom is het belangrijk dat de zorgverleners op de hoogte blijven van de resultaten van dit onderzoek en er ook de vruchten van kunnen plukken, o.a. via studiedagen, beschikbaarheid van informatie via websites, tijdschriften, boeken, etc.

• Informatie. Informatie betreffende de problematiek van NAH, behandelingsmogelijkheden, methodieken, etc., dient beschikbaar te zijn op alle mogelijke manieren (internet, bibliotheken, informatiecentra, studiedagen, etc.).

• Er dienen manier gezocht te worden tot het faciliteren van de mogelijkheid tot consulteren van expert(en) op regionaal/provinciaal niveau ter ondersteuning van medewerkers in het werkveld, vnl. in diensten met geringe ervaring met NAH.

Op het niveau van de samenleving.

• Primaire preventie.

• Sensibiliseren van de samenleving rond de problematiek van NAH.

• Streven naar maatschappelijke integratie. Dit is het aanpassen van de persoon met NAH aan de maatschappij.

• Streven naar inclusie. Inspanningen leveren om de maatschappij aan te passen aan de personen met NAH, bv. inspanningen om gewone organisaties (cultuur, sport, hobby,…) te beïnvloeden om rekening met hen te houden in activiteiten (toegankelijkheid op motorisch vlak, tolerantie qua gedrag, extra inspanningen om de persoon met NAH erbij te laten horen,…).

• De beeldvorming tav. handicap in het algemeen zou moeten veranderen. Via educatieve initiatieven tav. de bevolking zou hieraan gewerkt kunnen worden, ook via allerlei projecten die inclusie beogen. Secundair zou een veranderde beeldvorming tav. handicap er ook toe kunnen leiden dat personen met NAH en hun familieleden zich in de toekomst sneller zullen kunnen identificeren met andere personen met een handicap en minder weigerachtig zullen staan om zich met andere doelgroepen met een handicap te vermengen.

no replies

Laat een bericht achter